Mám už více méně připravený jiný článek, ale posledních pár dní řeším dost věcí ohledně kamarádky, co je se mnou celý život a tak bych se chtěla trošičku podělit o to, jaké to s ní je. Řeč není o Šárce, řeč je to té mé skvělé skleróze.
Vždycky, když o ní něco chci napsat, tak si připadám jak simulant. Vždyť mi nic není, vždyť chodím, vždyť pracuji pár hodin denně tak o co mi jde? Bohužel však s touhle kamarádkou, člověk prostě nemá energii na všechno. Jsem strašně ráda, že jsem si dnes připomněla teorii lžiček, která popisuje, jaké to je mít chronické onemocnění. Prostě máte energii na příděl.
Teorii vymyslela jedna slečna, když se jí kamarádka ptala jaké to je mít chronické onemocnění. Byly v restauraci a slečna vymyslela, že jí to demonstruje na lžičkách. Prostě sebrala 6 lžiček a popisovala, že ty reprezentují její příděl energie. Má jich jen nějaké omezené množství a musí si rozmyslet, na co jakou použije. Jasně, každý má jen nějaké množství energie, to ne že ne. Ale představte si, že vaše tělo dobíjí energii 10-11 hodin jako to moje. Jako jo, asi by mi stačilo méně, kdybych nechodila do školy a do práce zároveň. Ale je to tak. V těchto vedrech je jedna lžička na cestu na tramvaj, jedna na cestu z tramvaje do práce. Jedna na telefonát, kdy musíte něco vyřešit s babičkou, ségrou, mamkou, přítelem. Asi tak pět na napsání eseje do školy/přípravy na státnice. Letošní léto jedu myslím se lžičkami krapet na dluh :D. Není divu, že po včerejší probdělé noci sedím u počítače jak vyoraná myš ( říká se to vůbec)?
Jak vlastně probíhá taková roztroušená skleróza? U každého jinak. Já ji zjistila tak, že jsem ochrnula na pravou polovinu těla u psaní eseje na teorie mezinárodních vztahů, ale měla jsem podezření už déle, protože jsem tak nějak divně viděla. Pak jsem byla doma. Tři týdny. Poté jsem už šla do práce, ačkoli doktorka nebyla moc nadšená, ale já neumím moc dlouho sedět doma. Chození sice šlo pomalu a psaní taky tak, ale s pomocí kortikoidů člověk zvládne vše 😀 Psaní esejí ( jelikož mám individuální studium kvůli práci) šlo ale pěkně blbě a tak jsem si prodloužila magistra. Ze začátku musím ale říct, že mě RSka spíš motivovala v životě, chtěla jsem si dokázat, že to všechno zvládnu i tak, že se o mě nebude muset nikdo starat, nikdo po mě uklízet. Zároveň jsem si začala plnit sny, protože fakt, že sedíte a najednou nevíte jak udělat krok vám připomene, že nikdy nevíte co vás čeká, za minutu, zítra. Konečně jsem sebrala odvahu jet na Bali, na Island, udělat spoustu kravin, kterých jsem se dřív bála jako žraloky, ledovcovou lagunu a tak. Momentálně jím ráno a večer prášek, po kterém teda většinou červenám, ale pořád lepší než injekce, po kterých je člověk mrtvý celý den. Už jsem se s kamarádkou tak nějak naučila žít, ale nyní zjišťuji, že ta moje touha dokázat si, že vše zvládnu i s ní měla jeden zásadní problém. Nakládám toho na sebe moc, protože si pořád chci něco dokazovat. Takže tu teď sedím, úplně mrtvá. A plná strachu, že tu školu nedodělám a že už mi je 27, to je přeci hrůza. Díky těmto nervům jsem po roce a půl,14 dní před odevzdáním diplomky, dostala druhou ataku, žejo. Ale stačí pár infuzí, hodně spánku a člověk to zas rozchodí.
Jenže, ten strach!! Kamarád včera psal na fb, že RS je do patologie přetavený strach dělat chyby. A jo! To je přesně můj případ! Pořád řeším, že dělám něco špatně, nebo co když udělám něco špatně? A jak to vypadám, že ještě nemám tu školu, ani děti, ani nejsem vdaná a nevím, co ještě. Připadá mi někdy, že k RS mají sklony přesně lidé, jako já. Co tohle všechno konstantně řeší, aby někoho nebo sebe nezklamali. Teď ale trochu vědecky. Co jí tedy způsobuje? To nikdo neví. Bude tam vliv genetiky, prý konkretně chromozom 6 na tom má nějaký podíl. Spekuluje se také o tzv. vikingském genu, jelikož je znám historický případ z Islandu okolo roku 1200, kde slečna na týden ochrnula a skoro oslepla a pak ji, jak jinak než modlitby, vyléčily. Něco podobného se stalo holandské jeptišce. Obecně je skleróza nejvíce rozšířená v severních šířkách, tedy ve Skandinávii, Kanadě, Spojených Státech. Tam všude vikingové byli. A v Česku byli taky plodní, když sem šli válčit za třicetileté války. Oki, Švédové, ne vikingové, ale ti zní líp. Spousta Čechů má Švédské geny a ani o tom neví. Tyjo, být tak Arab a viking, to bych byla fakt cool. Krom toho existuje teorie o nedostatku vitamínu D, kterého je na severu také méně než jinde, takže otázka zda za to může gen nebo vitamín. Vitamín D by vysvětloval, proč je skleróza častá v Perském zálivu, kde jsou kvůli vedru lidé více méně pořád zavření doma. Na druhou stranu se „záliváci“ moc nemísí s jinými etniky, takže je možné, že kdysi měl nějaký pacient 0 tu vikingskou genetickou informaci a jak si tam mezi sebou berou sestřenice a bratrance, tak se tato genetická informace cyklí. Kdo ví? Mě se prostě nejvíc líbí, že bych mohla být viking 😀 Protože ti byli tak silní, že jen oni sami se mohli zabít ( RS je autoimunitní choroba, takže prostě ubližuješ sám sobě, emo na vyšším levelu).
A co dál ke skleróze? Je hodně o psychice. Když se nervujete, horší se. Jste li happy, je to lepší. Takhle se mi loni zlepšila ze stupně 4 na stupeň 1, po Indonésii a Islandu, když jsem překonala pár svých strachů. Musíte žít zdravě. Třeba taková nadváha Vám prostě ubere milion lžiček. A co teprve alkohol! Ten Vám ubere, tipla bych tak, příděl na celý další den. Proto nepiji, ne že bych byla puritánka, ale prostě to za to nestojí. Co k tomu ještě? Nevím, ale kdybyste si mysleli, že Vaše tělo je divné, že Vás něco často brní a nebo blbě vidíte ( oči RS hodně ovlivňuje) tak mi klidně napište, můžeme probrat jestli by to mohlo nebo nemohlo být ono, protože jak říkám, měla jsem tušení že se něco děje už tak půl roku před ochrnutím.
A proč Vám to sem píšu? Asi jsem se prostě potřebovala vypovídat. Protože jsem unavená a to je asi normální 🙂
Tak a tady máte Viking land 😀
Jak moc bych jela zpátky!!!!!